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【教學紀錄｜口條訓練課——台灣泡泡龍病友協會】
課程形式：兩天實體工作坊＋四次線上團體陪跑
參與人數：約 20 人
2025 年 7 月初到台南上課，是一場身心都很有感的旅程。
我和小虎一起為泡泡龍罕見疾病的病友與孩子們，進行為期兩天的口條訓練營隊。
泡泡龍，是表皮鬆解性水皰症（Epidermolysis Bullosa, 簡稱 EB）病友的暱稱。這是一種罕見的遺傳性疾病，患者的皮膚脆弱到一碰就會起水泡、破皮、甚至潰爛，就像皮膚少了一層保護膜。穿衣服、走路、吃飯、洗澡等等，我們每天覺得再平常不過的小事，對他們來說，都是需要勇氣和意志力去面對的關卡。
但在課堂上，我看到的不是脆弱，而是一群堅強又溫暖的靈魂，嘗試著說出自己的感覺、分享生命的發現，還能彼此鼓勵、互相陪伴，就像一個大家庭！可能因為我自己的家人也有遺傳性罕見疾病，所以我特別能理解這些過程裡的無力、擔心與堅持。這樣的相遇對我來說，不只是一場教學，而是一次深深的共感。
在我的課程裡，陪伴大家找到開口說話的勇氣，也讓大家練習如何有邏輯、有自信地說出自己的故事。
① 透過九宮格創作練習，引導大家發想創意、說故事，整理自己的想法
② 用有結構的方式練習表達：什麼是重點？怎麼讓別人聽得懂？
③ 結合遊戲與互動活動，讓大家在輕鬆的氛圍中，慢慢打開心、開口說出自己的感受
看到這些大家願意一步步練習「把感覺說出來」、願意嘗試「用別人聽得懂的方式表達」，真的很不容易，這不是一場標準答案的訓練，而是一場「陪你找到自己的聲音」的旅程。
課程中，我也認識了幾位很溫暖的志工夥伴，看見大家彼此幫忙、互相照顧，那種自然流動的善意，讓我覺得心裡暖暖的，現場也有好多爸爸媽媽，整天陪著孩子一起上課、一起參與互動，身為媽媽的我，看了真的超級佩服，你們的陪伴，可能沒有說出口，但我相信孩子一定感受得到，兩天課程下來，看見大家的笑容與傾聽，都讓我覺得：語言的力量，不只是在「說」，更是在「被聽見」的那一刻，慢慢長出自信。
謝謝你們讓我走進這個世界，讓我看見一種不一樣的勇敢，期待下一次的相遇，也邀請大家跟我一起，成為友善與理解的橋樑！
如果你也被他們的故事打動，這裡有幾種方式可以一起支持他們：
① 認識 EB、幫忙傳遞資訊：讓更多人理解這個疾病，知道這不是「碰不得」的病友，而是需要被理解與接住的家人。
② 支持台灣泡泡龍病友：可以參與協會的志工服務活動，也可以定期捐款或單筆響應。
③ 用尊重的眼光看待每一個與你不同的人：這也是一種很溫柔的支持。
